Cuando se pregunta a los pacientes cómo es vivir con una enfermedad dermatológica crónica como la dermatitis atópica, sus respuestas hacen saltar las alarmas. Dado el importante número de personas que la padecen y las consecuencias que se derivan de la misma, es obligado revisar la percepción acerca de esta enfermedad y de quienes la padecen.
Con motivo del Primer Día Europeo de Concienciación sobre la Dermatitis atópica, el 14 de septiembre, se ha presentado en París el informe, Picor de por vida, calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica severa en Europa, realizado en nueve países, entre ellos, España. Una iniciativa de EFA (European Federation of Allergy), por primera vez en 2018, para informar, apoyar y movilizar esfuerzos en torno la dermatitis atópica en Europa.
La dermatitis atópica es una de las enfermedades cutáneas inflamatorias no trasmisibles más comunes, que padece entre el 1 y el 3% de los adultos y el 20% de los menores, provocando una picazón crónica o recurrente, que no solo provoca lesiones irreparables en la piel y afecta a su calidad de vida, sino que posee un importante impacto económico y graves consecuencias emocionales. Puede llegar incluso a "volver locos" a sus pacientes.
La mayor encuesta de calidad de vida nunca antes realizada
El informe elaborado por EFA presenta los resultados de la mayor encuesta de calidad de vida lanzada hasta ahora. Un análisis en el que se han medido todos los aspectos de la vida cotidiana de 1.189 pacientes de República Checa, Dinamarca, Francia, Italia, Alemania, Países Bajos, España, Suecia y Reino Unido. La muestra ha recogido los datos sobre lo que realmente importa a los pacientes y documenta el impacto real de la dermatitis atópica grave en las personas que viven con esta enfermedad.
El nuevo informe europeo de la EFA revela la realidad de la dermatitis atópica (también conocida como eccema atópico). Uno de cada cinco casos es grave.
En palabras de Mikaela Odemyr, presidenta de la EFA: "Las personas que padecen dermatitis atópica grave necesitan apoyo urgente. Los pacientes encuestados explican cómo gestionan los síntomas, profundos y de gran alcance, que sufren durante largos periodos y que afectan a todo su cuerpo, a su vida y a la energía con que la afrontan. Asimismo, los resultados revelan la resistencia y fortaleza que demuestran las personas afectadas por la dermatitis atópica grave, pero también la soledad y el poco reconocimiento con que viven la enfermedad, puesto que deben convivir con un picor constante y lesiones cutáneas recurrentes. Con ocasión del primer Día Europeo de Concienciación sobre la Dermatitis atópica, promovido por la EFA y nuestros miembros, hacemos un llamamiento a la comunidad médica y científica para que aúnen esfuerzos y apoyen en mayor medida a las personas con dermatitis atópica grave en sus dificultades cotidianas".
Graves síntomas, en ocasiones incapacitantes
El informe sale a la luz el primer Día Europeo de Concienciación sobre el Dermatitis atópica a fin de comunicar sobre las consecuencias de los síntomas persistentes de la dermatitis atópica. Muchos pacientes (23%) no ven con optimismo su vida con dermatitis atópica, el 45% presentaban síntomas graves en el momento de realizar la encuesta y a pesar de los cuidados, sufrían casi a diario de piel seca o áspera (36%), picores (28%), piel cuarteada (17%) y descamación (20%). Habida cuenta de que solo el 15% de los pacientes se muestra muy satisfecho con su tratamiento actual, tanto ellos como sus familiares solicitan mayor inversión en investigación para desarrollar mejores tratamientos y poner fin a los ciclos y brotes que dominan sus vidas.
Asimismo, reclaman mayor comprensión y atención multidisciplinaria. El 45% de los pacientes encuestados afirma que la enfermedad ha influido en sus relaciones, su vida sexual y sus aficiones. Debido a los problemas cutáneos, se sienten en inferioridad de condiciones en el trabajo (38%). Además, uno de cada cuatro pacientes encuestados, en particular los de cincuenta años o más, declara que a veces no se siente capaz de afrontar la vida.
La dermatitis atópica es una de las enfermedades cutáneas inflamatorias no trasmisibles más comunes, que padece entre el 1 y el 3% de los adultos y el 20% de los menores, provocando una picazón crónica o recurrente.La dermatitis atópica en su forma más grave no solo afecta a los pacientes en el plano físico y psicológico, sino también en el económico. Estas personas deben afrontar en promedio unos gastos de 927,12 euros al año para acceder a los cuidados médicos que necesitan. También aumentan sus necesidades diarias, como las relacionadas con la higiene personal (+18%/mes).
La EFA ha realizado campañas paralelas con motivo de la presentación de este estudio y la celebración del Primer Día Europeo de Concienciación sobre la Dermatitis atópica través de una campaña, #AtopicEczemaDay, llevada a cabo en redes sociales bajo este hastag y una exposición fotográfica, Atopical Lives (Vidas Atópicas) expuesta en el Congreso de EADV en París, bajo #AtopicalLives.